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痴呆症诊断后支持

Posted: Mon Feb 03, 2025 6:07 am
by jrineakter
英国国民保健署痴呆症国家临床主任阿利斯泰尔·伯恩斯就对患者及其护理人员的支持发表了自己的看法。

英国国民医疗服务体系 (NHS) 的目标明确,即三分之二的痴呆症患者应该接受正式诊断和诊断后支持,这理所当然地强调了对痴呆症的诊断。

当然,“支持”一词可能涵盖很多内容,主要针对的是被诊断出患有此病的人或其护理者(有偿或无偿、正式或非正式)。

人们还可以区分什么是情感支持,什么是基于实际任务的帮助。它也被用来描述特定的干预措施,如认知刺激疗法。事实上,有些人对我说,我们需要找到一个更好的支持术语,它可能太笼统了。

强调对护理人员的支持源于这样一个事实:护理一个人被认为是最令人紧张的事情之一,并强调诊断本身必须有某种支持。至关重要的是,支持必须针对个人量身定制,并根据他们的需求量身定制。

人们谈论的是诊断后出现的“低谷”,因为没有得到支持。那么,我们可以做什么、应该做什么来支持诊断后的人呢?关键是可用的信息。这些信息应该是关于痴呆症的信息、诊断的含义以及可用的支持和设施的列表。

我最近在德比郡看到的一项伟大创举是当地图书馆制作了一本小册子 – (与舍伍德森林医院信托基金、 诺丁汉郡议会图书馆或[email protected]合作) – 详细介绍了适合痴呆症患者阅读的书籍,从克里斯汀·布赖登的《与痴呆共舞》、约翰·苏切特的《我的邦妮》到简·格里尔森的《冰箱里的内裤》等经典著作。

这种易于识别和获取的信息非常重要,在我看来,它凸显了痴呆症已经和现在正在取得的影响力。我认为,公平地说,就在几年前,创建这样的倡议的可能性要小得多——这是痴呆症概况和对支持需求的认识的真正指标。

德比郡的哈代小组就是一个极好的例子。该小组 巴哈马 WhatsApp 数据 由痴呆症患者发起,强调社交互动、心理活动维持社区活动的好处,包括锻炼和非琐碎的体育活动。

听了该小组的创始人 Dave 和 Heather Roberts 的讲话,我印象深刻的是,乐趣和参与是这项活动的基石。活动计划非常活跃,我申请加入(并得到保证,我的申请将得到同情考虑!)。该活动由Making Space资助,是一个有力的例子,展示了如何为痴呆症患者提供支持。

组织者提出的观点之一是,由于它是自筹资金的,因此不受可能发生的任何资金支持变化的影响。

另一个很好的例子是促进身体活动的“痴呆症冒险”项目。

阿尔茨海默症协会刚刚在卫生部、皇家精神病学院和全科医生学院以及成人社会服务总监协会的支持下发布了《痴呆症指南》 。该指南旨在让每一位被诊断为痴呆症的人都能获得指南中包含的信息。

主要信息是,确诊痴呆症后,您可以很好地与痴呆症共存。它结合了有关痴呆症的大量信息,包括症状和体征以及应提供的帮助。它显然不能取代本地建议,但可以作为寻求更多信息的刺激。

当然,重要的是考虑如何使用这些信息。我听到一些人恳求说,仅仅提供信息是不够的,改进的关键是如何最大限度地利用这些信息。我认为在整理和传播这些信息时,牢记这一点很重要。

很高兴听到您对诊断后支持的看法,如果有人能提出更好的术语,请通过 [email protected]和/或Twitter @ABurns1907告知我。

阿利斯泰尔·伯恩斯教授
Alistair Burns,CBE FRCP,FRCPsych,医学博士,MPhil
阿利斯泰尔·伯恩斯 (Alistair Burns) 是曼彻斯特大学老年精神病学教授,也是大曼彻斯特精神健康 NHS 基金会的名誉顾问老年精神病学家。他是 NHS England 和 NHS Improvement 的痴呆症和老年人精神健康国家临床主任。

他于 1980 年毕业于格拉斯哥大学医学专业,在伦敦莫兹利医院和精神病学研究所接受精神病学培训。1992 年,他成为曼彻斯特大学老年精神病学创始主席,曾担任精神病学系主任和医学与人文科学学院副院长,负责 NHS 内部联络。他在曼彻斯特建立了记忆诊所,并帮助在威森肖医院建立了老年联络精神病学服务。他是国际老年精神病学协会的前任主席。

他曾担任《国际老年精神病学杂志》编辑二十年(2017 年退休),并担任《英国精神病学杂志》和《国际老年精神病学》的编辑委员会成员。他的研究和临床兴趣是老年人的心理健康问题,特别是痴呆症和阿尔茨海默病。他发表了 300 多篇论文和 25 本书。

2016 年,他被任命为英国皇家精神病学院名誉院士,2015 年获得该学院老年学系颁发的终身成就奖,并于 2016 年因在医疗和社会保健(特别是痴呆症)领域做出的贡献被授予 CBE 勋章。