AB Data

从总体上看，我今年的工作重点包括三个方面：

演示如何利用应用程序编程接口（API）来改善数据访问；
创建由 API 获取的数据驱动的个人健康记录 (PHR) 原型，以促进患者参与和赋权；
展示如何实现以患者为中介的健康数据共享和捐赠，特别是在精准医疗的背景下。
以下三个部分分解了我的工作及其与未来的相关性。

健康数据：转换、访问和传输
目前，患者或医疗服务提供者的医疗数据访问并不顺畅。根据我的经验，电子健康记录 (EHR) 系统是围绕文档而非协作构建的。患者主要通过患者门户访问自己的医疗数据，而大多数患者门户的配置并不方便患者以电子标准化格式下载数据。另一方面，医疗服务提供者也面临类似的情况，患者医疗数据分散在多个医疗服务提供者系统中，这些系统并不总是能够相互通信。

使用 API 可以简化健康数据访问。API 是我们所有应用程序跨系统通信和交换信息的手段。我们可以也应该接受其他行业行之有效的做法。虽然健康数据可能与其他行业“不同”，但我们访问和使用数据的技术手段却并非如此。

目前，健康数据都存储在各自中。在交换信息之前，一种“标准化”的方法是将其转换为快速医疗保健互操作性资源 (FHIR)、开放的 HL7 标准，并通过 HTTPS（一种用于 API 的安全互联网协 小型企业电子邮件列表 议）进行传输。

为了尝试解决方案，我构建了一个 FHIR 服务器。FHIR 服务器将数据转换为 FHIR 规范，并从源数据库和目标数据库读取/写入信息。

此 FHIR 服务器有两个重要用例：

医疗系统对患者——企业对消费者 (B2C)。
医疗系统对医疗系统——企业对企业（B2B）。
通过 B2C，医疗系统可以在其患者门户中实现蓝色按钮功能，从而允许通过 FHIR API 访问患者的数据或允许他们自行下载。FHIR API 访问可将健康数据从医疗系统无缝传输到消费者或消费者选择的应用程序。这确保患者能够完全控制信息如何流向目的地或所需应用程序，而目前大多数患者门户通常都不存在这种控制方式。

适用于 API 的 FHIR 标准也可以由企业对企业利用。FHIR API 支持读写，这对于互操作性非常有用。医疗系统可以利用这个简单的 API 与其他经批准的提供商系统交换信息。

我的 FHIR 服务器源代码可在 GitHub 上找到，该服务器提供数据转换、访问和传输。

使用个人健康记录 (PHR) 提高患者参与度和授权
Blue Button 致力于让患者能够在线访问自己的数据。即使患者能够访问和下载自己的数据，他们仍然需要一个平台或第三方应用来让他们参与进来，帮助他们理解和可视化数据，并让他们有能力采取行动改善自己的健康状况。市场上庞大的创新健康应用生态系统将在这种参与和赋权中发挥重要作用。