一天傍晚,他悄悄地溜走了(他总是悄悄地走开),身边没有家人。
我没能最后一次读完《我必须再次下海》,也没能告诉他他做得很好,他让我们感到骄傲。我觉得我还没有真正为他感到悲伤,而且我仍然醒来,不得不记住我再也见不到他了。
他一直萦绕在我心头——不仅仅是因为我爱他,他在我的生活中安静、稳定、有点古怪、坚定不移,还因为他度过了生命中最后九个月的方式。现在他感觉就像一个幽灵,因为他当时就像一个幽灵,活着却没有生命;和我们在一起却已经走了。
我父亲的故事也是成千上万患有痴呆症并因此而死的人的故事。
他患阿尔茨海默症已有十多年,尽管病情无可挽回,但病情的恶化却是渐进的。他一直是一个非常聪明、能干的人——既是医生,又是商人,既是思想家,又是梦想家——但他也是一位实干家、解决问题的人、照顾他人的人,尤其是照顾我的母亲。
他逐渐失去了做自己引以为豪的事情和身份认同的能力。他再也无法开车、管理财务、在曾经熟悉的地方找到方向、记住某些面孔或名字、对自己的生活做出决定——尽管,就像经常发生的那样,他在很长一段时间里痛苦地努力做到这一点,并坚持他知道自己正在失去的自我。但他的生活虽然有所减弱,却很满足。
他与结婚 61 年的妻子住在家里;他经常见到他的孩子们和他的朋友;他讲述过去的故事,逗弄他的孙子们,在他心爱的花园里闲逛,给温室里的西红柿浇水,为鸟儿播种,坐在他的草帽里苹果树的树荫下。
他和我的兄弟姐妹还有我一起去度假。他是一个好男人,性格温和,诚实守信,他应该有一个好的结局。
众所周知,医院对于痴呆症患者来说 斯里兰卡 WhatsApp 数据 是危险的地方。在医院里,我父亲的腿部溃疡被治愈了,但他却陷入了永远无法逃脱的黑暗之中。
他在那里待了将近五个星期(时间太长了),由于病房探视时间很严格,而且当时正值诺如病毒爆发,他大部分时间都是独自一人。护士们无法给予他所需的照顾。
如果我们和他在一起,他就会吃饭、喝水、散步、说话;我们会给他读书、握住他的手、让他保持健康,让他留在他所爱的世界中。
事实上,他出生时骨瘦如柴,大小便失禁,无法活动,说话也口齿不清。我们失去了他,他也失去了自我。虽然我们把他带回家了,但他再也没有回来。
我和朱莉娅·琼斯(她 91 岁的母亲患有阿尔茨海默病)一起发起了约翰的活动。
我们要求痴呆症患者的护理者有权利(而不是义务——许多护理者迫切需要休息)留在医院陪伴患者,就像父母陪伴生病的孩子一样。
我们相信,几年之内,我们将难以想象曾经有过这样的时刻,那些困惑、脆弱、常常非常恐惧的人们被独自留在一个连我们中最坚强的人都会感到恐惧的地方。
医院造成的损害不是那些不知疲倦、劳累过度且通常很出色的医生和护士的错:他们只是无法应付对他们的要求。但痴呆症患者需要经验丰富的专家(如果他们足够幸运的话)。他们需要护理人员和护士;除了药物之外,还需要尊严和警惕的关注。他们需要一个熟悉的存在来让他们与这个世界保持联系。
在过去的几个月里,我们听到过许多这样的悲痛、愤怒、孤独、恐惧和悲伤的故事,也听到过许多这样的忠诚、坚定和无名勇气的故事。
我们得到了如此慷慨的支持、鼓励和帮助。我们得以一窥护理人员的隐秘世界,并了解到有一群人正在努力为那些体弱多病和无助的人创造一个更加友善的世界。
当然,我正在努力拯救我的父亲,我心爱的鬼魂,现在为时已晚——但对于我们现在关心的人来说还不算太晚,对于我们来说也不算太晚。