每年，英国有近36 万人被诊断出患有癌症，近四分之一（28%）的死亡是由癌症引起的。尽管过去 20 年来英国在筛查、诊断和治疗方面投入了大量资金，但英国的癌症五年生存率仍然落后于其他欧洲国家。
这就是为什么癌症再次被NHS 长期计划列为优先事项，并重新将重点放在通过早期诊断来提高癌症存活率上。该计划包括一项令人欣喜的目标，即到 2028 年将 1 期和 2 期癌症患者中确诊癌症的比例从约一半增加到四分之三。
当人们被确诊或正在等待癌症诊断时，这可能是一个孤独而可怕的时刻。大多数人会求助于互联网获取信息和建议。他们在网上找到大量信息——来自 NHS、同伴支持团体和慈善机构，以及学术和医学研究。其中一些是准确和有用的，但大部分并非如此。数量之多令人眼花缭乱，难以浏览。它对解决延迟诊断的问题也无济于事——有证据表明，尽管有这么多信息，但公众对癌症的许多症状仍然缺乏认识，尤其是 50 岁以下的人群。
英国国家癌症登记和分析服务中心 (NCRAS)拥有世界上最丰富的癌症数据集之一，其中包含英格兰每位被诊断出患有癌症的人的大量数据。近年来，他们取得了巨大进步，向研究人员、临床医生甚至公众开放了部分数据，但仍有许多数据（本质上是个人和敏感数据）无法访问，这意味着数据的全部潜力尚未实现。
在这篇博客中，我们想问的是：我们是否可 自雇数据 以做更多的事情来利用所有这些信息，使它们对人们了解自己的健康状况和癌症经历有所帮助？
信息问题
癌症是互联网时代常见问题的一个极端例子：信息过剩几乎与信息稀缺一样严重。英国有 620 多家癌症慈善机构提供信息。在“癌症支持论坛”上进行网络搜索，可获得超过 3300 万次点击，在“癌症支持小组”上进行搜索，可获得 1.73 亿次点击，在PubMed（最大的在线生物医学研究资料库）上搜索癌症最新研究，可获得超过 350 万份出版物。尽管定性研究表明互联网在大多数情况下是有帮助的，但很难从大量噪音和没有科学依据的观点中找出相关的最新信息。
2018 年的一项关于癌症幸存者网络分析的研究（每年有超过 360 万独立用户）发现，大多数人（80%）对讨论板最感兴趣（提供非医疗信息、人文故事和个性化信息），其次是 60% 的人希望有搜索功能来查找特定信息，50% 的人将互联网用作医疗信息库。在互联网上，人与人之间的交流往往是最重要的，这意味着需要以建立个人联系和了解人们个人生活经历的需求为基础来塑造信息服务。
到了晚期，问题就不同了。不仅人们对潜在症状的认识低得令人担忧，而且对所有癌症的筛查也落后于其他实施类似计划的国家，在某些情况下甚至有所下降。研究表明，癌症宣传活动可能会提高人们对症状的认识，但不会带来长期的癌症发病率或死亡率改善。即使人们确实向全科医生寻求建议，他们也可能无法在需要时得到所需的额外诊断测试，而是带着虚假的保证回家。
“我们送去等待两周的患者是比较容易的。我们可以闭着眼睛做这件事。他们有危险症状吗？有。真正困难的是灰色地带，那些只有 1-2% 癌症风险的患者。”
Fiona Walter 博士，剑桥大学初级保健癌症研究讲师（来自健康基金会《未完成的事业》）
那么解决方案是什么？长期计划要求 NHS 在未来 10 年内实现多项重要里程碑，以改善诊断途径、提高筛查能力并提供更加个性化的支持。在 Nesta，我们一直在探索集体智能设计的一些最新趋势，我们也想知道，如果我们将现有的诊断和治疗数据与患者和公众以及临床医生和其他参与癌症研究和护理的人员的定性见解相结合，是否可以找到一些更具创新性的答案。