为配合2017 年护理者周，克里斯汀分享了她照顾儿子马克（38 岁）的经历，马克经历了一场意想不到的悲剧。但有了个人健康预算，马克就可以在家独立生活，这极大地改变了马克的健康和福祉，也改变了克里斯汀作为他的护理者的经历。
像许多和我处境相同的人一样，五年前我儿子遭到袭击后，我的生活一夜之间发生了改变。很快我就发现，儿子的大脑严重受损，再也无法行走或说话，而且他必须高度依赖他人才能过上日常生活并处理他持续的危急健康需求。
我想说，我作为一名护理员的旅程就是从第一天开始的。
当时我是一名青年工作者，所以知道社会保障体系是如何运作的，也对我所在地区的社会保障有所了解。但我并没有真正做好面对未来情绪波动的准备。
经过近一年的康复治疗后，医院工作 印度尼西亚 WhatsApp 数据 人员开始谈论马克的长期护理以及他可能去哪里。可供选择的方案并不多，我觉得没有人听我说话。
首先，我非常沮丧，不知道我们为什么会陷入这种境地，对医疗行业没有给予我们更多帮助感到愤怒，对医疗行业给我的家人带来的压力感到不安，当然，我也为我儿子身体不适、痛苦不堪而感到愤怒。我不知道从何说起。然后我开始调查马克有哪些选择，这时我们得到了两个重要的志愿组织—— “我的生活”和“人脉中心”的大力帮助，他们帮助我了解了可用的选择。
随着时间的推移，我开始意识到我需要停止与体制抗争，变得更了解情况，并与社区护士、全科医生、卫生工作者、社区支持团体和其他志愿组织建立更牢固的关系。
最终，在马克在养老院住了一段时间，然后又回到家中使用家庭护理机构后，我们显然需要一种更加个性化的方法。然后我发现我们可以成为雇主。我决定使用马克分配的个人健康预算来探索雇用我们自己的个人健康助理。这对马克来说是最好的选择，因为我们可以在他独立生活时管理他的长期需求。我每天照顾马克，但作为一个家庭，我们都参与管理他的事务。我们有一个由八名私人助理组成的团队，他们帮助为他提供全天候的护理，其中他的妹妹米歇尔负责他们的日常工作。
现在我并不是说马克在家独立生活是一帆风顺的。这对我家其他人来说是一个重大的变化和调整，但对马克来说结果再好不过了。
他变得更聪明、更健康，急性病也更少了，因为他的私人助理能在病情恶化之前迅速发现问题。但更重要的是，他更快乐，与外界的接触也更多了，他去听音乐会、去喜剧俱乐部、和朋友聚会，甚至还拥有他最喜欢的足球俱乐部曼城的季票。所以他的生活很美好。
能够聘用私人助理的一个主要好处是，它让我能够重建与马克的关系。我又成了他的妈妈。我也能更好地照顾自己，保持健康，现在有时间与朋友和家人联系。但更好的是，马克是我们家庭的一员，也是他侄子索菲安慈爱的叔叔，我们又是一个亲密的家庭单位。
那么，对于那些与我处境相似的人，我有什么建议呢？
尽可能多地了解您可以获得的帮助和支持，特别是在地方和地区层面。
弄清楚您有哪些选择以及什么方法对您和您所爱的人来说最有效，不要害怕尝试新的方法。
找一个愿意倾听你、理解你正在经历的事情的人，并加入尽可能多的支持小组，因为它们是了解当地情况的好方法。
承认你正在经历一个困难和情绪紧张的境况，除了一步一步地迈出步伐之外，没有简单的出路。
保持健康并照顾好自己，因为除非您自己健康，否则您无法照顾您所爱的人。
最后，请记住，这种情况不会永远持续下去！